堅強的父母,會教出勇敢的孩子;內心充滿愛的父母,會教出柔軟與懂得付出愛的孩子,同為人母,看完商業周刊這篇文章,不僅要為柯曉瑄的樂觀與堅強鼓勵,更要為曉瑄的爸爸媽媽喝采!罕見疾病雖然折磨著孩子的身體,卻更淬鍊了孩子純潔、智慧的高貴心靈!

130公分的強者  

 

柯曉瑄,二十六歲,一百三十公分,有八歲孩子的高度、十歲孩子的力氣,是先天軟骨發育不全症患者(俗稱侏儒症),台大教授柯承恩的女兒。柯承恩:「我覺得他像柯南,個子小小卻聰明伶俐,什麼事都做得到」,「柯南」也成為家人對曉瑄的暱稱。在廣受歡迎的漫畫「名偵探柯南」中,柯南因為被迫吃下毒藥,身材縮小成小學生般,卻機警、勇敢,偵破許多重大刑案。在柯承恩的眼中,女兒也有相同特質。

二十六年前,曉瑄在台北出生,是個膚色健康、雙眸晶亮的女娃。

她出生後,柯承恩與妻子返回美國德州繼續攻讀博士,孩子託外婆照顧。但七個月時,曉瑄無法爬行,只能軟軟的躺著,外婆帶她去醫院檢查,護士看見她額頭扁扁、鼻樑塌陷、下巴突出、身材短小,提醒外婆:「孩子怪怪的,趕快帶去大醫院檢查。」

那是一個週日下午,寒風冷冽,柯家夫婦剛從教堂回家,從台北撥過來的越洋電話響起:「趕快把孩子帶過去吧,美國醫療比較發達,救救這個孩子!」於是,柯太太先回台,抱著孩子奔波診斷。她得到的結論是:曉瑄罹患軟骨發育不全症,而且,「這個病,沒有藥醫。」她心如刀割。

留在美國的柯承恩開始找尋醫療資源,發現明尼蘇達州立大學附設醫院,是這方面的醫療權威。他決定,放棄先前在德州攻讀一年的博士,轉學至明尼蘇達大學。柯承恩一個人在美國往返奔波,申請新學校、搬家、安排醫療資源。一切就緒後,接妻女赴美,「從那時起,我的一切決定,都以對曉瑄最好為優先考慮。」柯承恩說。

一九八一年八月中午,豔陽逼人。柯承恩驅車前往明尼蘇達機場,迎接妻女。「他看著孩子,我們相對無語。」柯太太清楚的記得那一刻,他們抱著女兒,穿過熱鬧人群,默默的走出機場。他們知道,這將是一場無法預期結果的長期抗戰。

但是,共識很清楚,「她是無辜的,我們不能逃避,一定要讓她活得好。」柯家夫婦的堅定感情,幫曉瑄踏穩了第一步。

美國明尼蘇達。展開黃金早療到美國的第三天,柯承恩帶著曉瑄直奔醫院。只見醫生在紙上畫出一個基因圖,並解釋著,這是基因突變,機率大約是四萬分之一。「幸與不幸,就是四萬分之一啊!」雖接受理性訓練並擁有虔誠信仰,此刻的柯承恩,還是不免問上帝:「為什麼,機率發生在我身上?」

曉瑄不僅是身高的問題,磨人的還有其他併發症。譬如,牙床咬合不良,會影響發音;脊椎彎度大,會有椎間突出的問題,若壓迫神經,則可能造成四肢麻痺;歐式管短小,則容易產生漿液性中耳炎,若處理不當可能會重聽;顱頸間脊髓壓迫,可能頭會抬不起來,或走路重心不穩……

一歲以後的曉瑄,併發症越來越明顯,動輒中耳炎、發燒,且脊椎壓迫呼吸道,必須切除扁桃腺,她幾乎每週上急診室。曾經,一次中耳炎太嚴重,醫生在她耳朵裡裝了個管子讓濃液流出,後因耳膜破裂導致後來右耳重聽。又有一次,冬日大雪,連救護車都開不進來,最後消防隊還出動雲梯車,才把她送進醫院。母親日夜抱著她,抱的卻是個硬殼子。

嚴重的是,女兒的脊椎開始彎曲。在醫生建議下,曉瑄成了一個小小盔甲嬰兒,從肩膀至臀部,小小的身軀被包在密不透風的石膏架中,連睡覺都不能脫。從一歲半到六歲,曉瑄就像個無法卸下盔甲的武士。

「妳想想看,別的媽媽抱著孩子,是一個溫暖柔軟的身軀,師母抱著她、背著她,日日夜夜,卻都是一個硬殼子,妳想想一個做母親的感受。」柯承恩淚水在眼眶打轉。

雖然行動不便,但柯承恩夫婦堅持要給曉瑄最好的教育。

為了上幼稚園,每到冬天,柯太太總要竭盡力氣,抱著曉瑄被石膏裹住的僵直身軀,在雪地裡一步步艱困行走,深怕滑倒傷到女兒。有時積雪,一不小心踩下去,雪就淹到漆蓋,母女兩狼狽不堪。

夏日,石膏密不透風,曉瑄汗流浹背,皮膚長出一個個紅色小疹子,有時,她會偷偷把女兒石膏衣脫掉,讓女兒透風。「妳真是婦人之仁!」柯承恩笑笑,又把它穿回去。

曉瑄的發展比一般孩子遲緩,到兩歲,才學會走路,連爸爸、媽媽都不會叫。

幼稚園時,由於曉瑄頭顱較大,再加上沉重的石膏架,有時,從座位上站起來,突然就摔倒在地,頭部重擊地面而昏倒,托兒所一邊叫救護車,一邊急電柯太太趕赴醫院。

「我的人生分為兩個階段。結婚前,我是么女,家境不錯,被爸媽寵著。生了曉瑄後,我的世界完全改變。」柯太太回想,以前的她愛漂亮、愛名牌、愛逛街,被母親說是散財童子,女兒出生後,這些都不重要了。

雖然曉瑄身體諸多不便,「樂觀勇敢,卻是上天給她的禮物。」柯承恩說。譬如,「她很能忍痛,不太叫,經常被扎針,也不哭。」因此,在幼稚園,曉瑄每天蹦蹦跳跳,想出各種玩耍的怪花招,是孩子王。

六歲,為了讓孩子免於歧視,柯家夫婦仔細挑選小學,「我印象很深刻,在她還沒入學前,校長就召集全校學生看一個影片,影片描述世界上有各式膚色、體型的人,雖然每個人長得不一樣,但都生而平等。」柯承恩說:「在美國,學校碰到特殊的孩子,會把他視為對其他孩子最好的教育機會,趁此教育孩子,平等與互助的觀念。」

雖然學校誠心接納,但曉瑄卻有學習障礙。

柯太太發現,女兒看書是「跳著看」,例如第一行沒看完就跳到第十行,雖然很努力,就是沒辦法按順序來;此外,簡單的加減法、拼字,她怎麼教,曉瑄就是不會。

「有時教一教,無名火就冒上來!」她很想大聲喝斥孩子,但看到她無辜的眼神,與嬌小的身軀,又不忍心。「在美國的中國孩子,考試都拿A,她很努力,卻幾乎都拿C。我經常被老師叫到學校『聽訓』,壓力好大,聽訓到後來,我都哭了。」柯太太林麗穗忍不住又紅了眼。

更令她難過的是,當她向姊姊哭訴曉瑄的學習障礙時,姊姊好意安慰:「不要擔心啦,以後給她開個投幣式自助洗衣店就好了。」這句無心的話,卻讓她更心痛,「連親阿姨都把曉瑄的發展,定在一個層面,難道,曉瑄的人生,真的只能如此嗎?」她從難過的泥淖中清醒,她不甘心。

每天,她引導曉瑄用手指著書上文字,按順序一字一字的看;每週,帶曉瑄上圖書館,把圖畫書一疊疊搬回家,耐心解釋給她聽,持續刺激她的腦力。由於天生牙骨咬合不全,柯太太還帶曉瑄去上發音矯正班。

當她看到研究報告說,動物可做為孩子的心理醫生,她還特別挑選一隻日本的北京狗,一隻小型犬,做為曉瑄的玩伴。讓曉瑄覺得世界上,有生命依賴著她、愛著她,建立她的自信心與安全感。

儘管如此,憂心仍盤踞柯家夫婦的心中:「如果曉瑄以後沒法照顧自己,怎麼辦?」他們開始參觀慈善機構,做最壞的打算,想挑一個能善待她終老的環境。他們甚至為了曉瑄,在她五歲時,再生一個孩子——妹妹艾梅。「如果我們都走了,曉瑄會需要一個親人的,」柯太太回憶。拿到博士學位後,柯承恩在美國南加大任教五年。客居美國一年後,曉瑄十歲時,柯承恩決定回到故鄉任教。

回到台灣,對曉瑄又是一番折磨。

起初,她進入國語實小就讀四年級。乍入鴨子聽雷的環境,好幾次,她回家把書包向床上一丟,對著媽媽哭叫:「你們好狠心!」此外,旁人的異樣眼光,一開始也讓曉瑄不舒服。

曉瑄的記憶力差,也讓她在以背誦為主的台灣教育體系,吃足苦頭。她印象深刻,國小四年級的月考,有一個選擇題:「你最佩服哪一種人?」她因為自己力氣小,對力氣大的人心存佩服,而選擇了第四個「有肌肉的人」,壓根就忘記課本的答案是「知恥近乎勇」。

國小畢業,柯家夫婦擔心曉瑄上中學會受到歧視,特別將她安排到教會學校。曉瑄很清楚:「妹妹唸書,學區是什麼就念什麼,但我唸書,都是爸媽精挑細選的,主要還是怕我受到欺負。」進國中後,第一次國文考試,她只考了三十分。即使過了一段時間,全班月考,五十二個學生中,曉瑄還是五十一名。

「妳要認真一點啊!」習慣了教授舉一反三的台大學生,柯承恩直覺的想,讀書這件事,有這麼難嗎?

「我試過,但是我做不到!我沒有辦法啊!」突然間,曉瑄委屈的大叫,哭著衝進房間。

柯承恩決定,每晚在家幫曉瑄複習數學。

沒想到,即使再三解釋幾何概念,曉瑄仍似懂非懂。他急了:「怎麼搞的,學這麼慢啊!」曉瑄察覺爸爸的情緒,向柯承恩抗議:「你不能把我跟台大的學生比啊!你教的是聰明人啊!」

幾個月後,柯承恩接受了「女兒有異於一般人的先天障礙」的事實。「她知道我的期望,也很想回應,但她回應不來,如果硬來,會傷她的心。」他不斷提醒自己,要有耐性,如果別的孩子可以做到十分,曉瑄可以做到五、六分,就要鼓勵她,如果放棄或用錯方法,她可能剩下一分。

他嘗試在日常生活中舉例教她,例如,當車子開到高速公路出口,他指著對稱式花瓣型出口匝道,對曉瑄解釋,這設計隱含的幾何圖形與三角函數關係。

他告訴自己:「我一定要看她的能力,而不是看她的障礙。」

國二,曉瑄休學一年,為了她人生最重要的一場手術——骨痂延長術。爭取關鍵十公分 。

因為女性的軟骨發育不全症患者,即使成人身高多在一百二十五公分以下,但在社會上,食衣住行的設計,都以一百三十公分為界線,以下是兒童,以上是成人。因此,透過「骨痂延長術」,如果能為曉瑄多爭取到「關鍵的十公分」身高。她的未來,將會便利很多。柯承恩透過美國醫學組織,打聽到台大醫學院骨科教授黃世傑,是小兒骨科的權威。於是央請他為曉瑄執刀。

這一天,曉瑄被推入手術房,黃世傑將她的兩隻小腿骨,分別切開兩段,再用十根鐵條貫穿骨頭兩端,形成一個環狀鐵架。在環狀鐵架上下,各有一個轉環,等手術七至十天後,切骨處的骨痂開始形成時,將這個轉環按照預定速度鬆開,讓腿骨慢慢拉長。等拉開到預定的長度,才能將鐵環拆除。

「每增長一公分,所需的時間約為一個月,」黃世傑說,「治療加上康復的時間,至少要一年以上,其間不僅行動不便,而且十分疼痛,如果家屬沒辦法照顧,患者忍耐力不強,半途而廢,只是徒增麻煩與痛苦。」但黃世傑回憶:「曉瑄自己很樂觀,忍耐力強,爸媽又照顧得好,這是她手術成功的因素。」

當曉瑄從手術房推出來,一段腿骨硬生生斷成三截,血肉模糊,柯家夫婦震驚不已。「我們都掉淚了,看見十根大釘子釘在孩子腿上,就像被釘在十字架上一樣,沒有人受得了!」柯承恩敘述當年情景,語帶顫抖。因為不忍說出「鋸開、釘子」的字眼,只好不斷的以手在桌沿邊,來回做出鋸開的動作。

要拉長骨頭,神經、肌肉的拉扯,異常疼痛,常常,四、五顆止痛藥,都壓不住。曉瑄持續的尖叫,幾天後喉嚨已啞;陪在一旁的柯承恩,身上內衣被曉瑄全都扭扯撕裂。

有天晚上,柯家夫婦在自家飯廳吃飯。突然間,曉瑄房間傳來淒厲叫聲,柯承恩衝進房間,抱起她就往醫院衝。檢查結果,神經被扯斷了,醫生說要放慢轉速,否則她會受不了。

儘管痛苦,過程中曉瑄從未要求把鐵環拿下。「我每天幫曉瑄清傷口,那個螺絲每天要轉,不讓骨頭癒合,但是我下不了那個手,我轉不下去。最後,是曉瑄自己轉。她意志力很強,願意忍痛去轉。」柯太太戴起眼鏡,輕輕撫摸照片中,曉瑄戴著鐵環的雙腳。

女兒受苦,對柯承恩夫婦也椎心,「那個過程,家庭一定要撐得住,看到她痛苦,你可能會退縮;家人或鄰居七嘴八舌批評或負面反應,你會受不了,弄到後來你會無法處理。所以,一定要很堅定。」

五百三十個疼痛的日子,終於過去了,曉瑄取下鐵環,從一百一十九公分,變成一百二十九公分(目前為一百三十公分)。這是關鍵的十公分,「以前我要『爬』著上公車,出門上廁所搆不到水龍頭,開關電燈要蹬椅子;現在掂著腳,勉強可以搆得到。」

為了這十公分,她忍受著後遺症——無法走久,雙腿因為循環不良經常腫脹疼痛,必須靠止痛藥才能壓住痛苦,她付出了高昂的代價。

不過,休學期間,柯承恩特別請家教,強化曉瑄的國文能力;沒有背誦與考試壓力,她突然開竅,唐詩、金庸武俠小說讓她的中文突飛猛進。媽媽好高興:「她學得比別人慢,什麼都比別人慢,所以她進步一點點,我們就覺得好快樂!」

「這樣的快樂,一般人無法體會,因為他們沒有那麼困難。這是人生難得的經歷,或許是老天給我的福氣,讓我體會這親情的深度。」柯承恩說。

後來,柯太太擔心女兒難以適應聯考壓力,主張將她轉至美國學校。柯承恩遲疑了。因為,曉瑄穿的是HANGTEN的衣服,背的是普通背包,他擔心,女兒到了美國學校會被視為窮人,心裡不舒服。事實不然。

儘管拄著柺杖上學,但曉瑄積極參與扶幼社的活動,幫助孤兒。看在曉瑄的英文老師眼中,大受感動,他想起,美國發現卡(DiscoverCard)的活動。每年舉辦傑出高中生選拔,針對身處特殊困境,卻能勇敢面對艱難、還熱心幫助別人的學生。這項比賽開放給全球的美國學校學生。老師幫曉瑄報名。幾天後,曉瑄交出一篇自傳:「我像一顆餃子,裡頭有很多餡,但外觀看不見,丟到水裡去,煮沸後浮起,卻又被澆下一碗冷水,再度沉下去。經過浮起、加冷水、煮沸,反覆淬煉,才有美味的水餃。

最後,曉瑄打敗全球一萬一千名競爭者,成為該獎舉辦以來,首位境外全球金牌獎得主,還贏得二萬二千美元獎學金。這一天,柯家又響起了越洋電話,傳來的是恭喜電話,「我從來沒想過她會得獎!沒想到她會因為自己的特殊狀況而得獎!」柯太太驚呼。

對曉瑄來說,這是永生難忘的鼓勵。她在得獎感言中寫道:「長久以來我已練得好臂力,能將自己拉上公車,雖然拉不到吊環,但是我可以扶著座位把手。手術後,我雖然勉強搆得到洗臉台,但公寓門鈴、公用電話、電梯按鈕,我仍觸不到。雖然,我知道電梯按鈕,永遠不會為我而降低,但是我的心可以升揚,我可以盡量延展我的極限。」

「當我自我接受時,無形中,也讓別人較易接受我;當我跨出去幫助別人時,我忘了自己的限制。」她強調。會後,當媒體訪問她得獎心情,她說:「Skyisthelimit.」(只有天空才是我的極限)。

看著女兒上台受獎,柯家夫婦心情激動不能自己。柯承恩說:「人性的脆弱當然存在,我們也不是沒有挫折與壓力,跌跌撞撞的過程,我們尋求信仰,找到穩定的一條路。不過,我們從來都沒有想過,要放棄這個孩子,一絲這樣的念頭都沒有。」

今年二月底,曉瑄赴美準備GMAT考試,準備九月到歐洲攻讀MBA。其間,她還計畫參加泛舟、野營隊、美國五十州跨州之旅。她的企圖心很強,想從事文化創意產業,當戲劇導演,也計畫修習法律,為弱勢族群發聲。

這天,我們與柯家夫婦一起送曉瑄出國。柯太太低聲對我說:「曉瑄回國這兩年,是我最快樂的時光,我從來沒有覺得這麼幸福過。我與承恩對曉瑄的依戀很深,這不是父母關心小孩,而是成人間的彼此依靠。」

「以前我想生個妹妹來照顧她,現在看起來,妹妹才需要她照顧。」她笑著說,以後老了要靠曉瑄。

曾經,這個柯南女孩,被認定只有待守洗衣店的命,被阻擋在美國海關許久。事隔四分之一世紀,她在父母的陪伴下,超越命運格局,不止美國海關,全世界的海關,都為她開啟著。

全文:商業周刊961期_130公分的強者

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